Zdravje

Svetovni dan Downovega sindroma: konec stereotipom!

Svetovni dan Downovega sindroma, ki ga obeležujemo danes, letos poteka pod geslom Konec stereotipom. Tudi letos v Društvu Downov sindrom Slovenija pripravljajo dogodke v krajih po Sloveniji, med drugim pohode z baloni, s katerimi javnost seznanjajo o pomenu vključevanja drugačnih v družbo, so sporočili.

Kljub zakonodaji, so povsod po Evropi še težave s vključevanjem invalidov

V Društvu Downov sindrom Slovenija ob današnjem dnevu opozarjajo, da imajo države podpisnice konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov dolžnost zagotoviti, da invalidni otroci in odrasli niso izključeni iz splošnega izobraževalnega sistema na podlagi invalidnosti in da imajo dostop do vključujočega, kakovostnega in brezplačnega primarnega in srednješolskega izobraževanja na enaki podlagi kot drugi. Hkrati imajo tudi pravico do vključujočega zaposlovanja in čim bolj samostojnega bivanja.

Kljub evropski in mednarodni zakonodaji, ki podpira pravico vseh otrok in odraslih do vključujočega izobraževanja, zaposlovanja in bivanja, so po vsej Evropi še težave, opozarjajo v društvu.

Mednarodna nevladna organizacija Down Syndrome International (DSI) z letošnjim geslom Konec stereotipom poziva vse ljudi in organizacije po svetu, naj pri svojem delovanju aktivno vključujejo osebe z Downowim sindromom in naj ne delajo in odločajo namesto njih. Pri tem poudarjajo, da imajo ljudje z Downovim sindromom pravico, da sodelujejo pri odločitvah, ki se jih tičejo na vseh področjih svojega življenja.

Po 21 krajih bodo danes potekali pohodi z rdečimi baloni

V Sloveniji se osebe z Downovim sindromom, starši, sorojenci in drugi sorodniki ter strokovnjaki, ki se poklicno ukvarjajo s posamezniki z Downovim sindromom, združujejo v Društvu Downov sindrom Slovenija. Društvo deluje že od leta 2013, še prej pa je delovalo kot sekcija za Downov sindrom pri društvu Sožitje Ljubljana.

Predsednica društva Downov sindrom Valerija Bužan je od današnjem dnevu izpostavila, da je društvu uspelo pridobiti in urediti nove prostore v centru Ljubljane za zaposlitev oseb z Downovim sindromom. “Iščemo tudi možnosti različnih oblik bivanja s podporo za odrasle z Downovim sindromom. Pomembno nam je, da bodo v naših programih osebe z Downovim sindromom in njihove družine ter strokovni delavci pridobili uporabne informacije, pa tudi sklenili nova prijateljstva, kar daje programom še posebno vrednost,” je zapisala Bužan.

Društvo je ob svetovnem dnevu Downovega sindroma pripravilo tudi nekaj dogodkov v Ljubljani in drugod po Sloveniji, na katere vabi vse, ki jih želijo podrobneje spoznati in podpreti. Na Prešernovem trgu v Ljubljani se predstavljajo na informativni stojnici, po 21 krajih po Sloveniji pa pripravljajo pohode z baloni.

Osebe z Downovim sindromom so enakovredni člani družbe

Predsednica društva je za STA dejala, da želijo v društvu opozoriti, da so osebe z Downovim sindromom enakovredni član družbe. Ovreči želijo mnoge stereotipe, med drugim, da te osebe niso sposobne biti v običajnih šolah, da ne zmorejo delati samostojno in da potrebujejo ves čas podporo staršev. Menijo tudi, da morajo imeti možnost samostojnega življenja, s partnerji ali prijatelji, tako kot ostali.

Poudarila je, da lahko družba od oseb z Downovim sindromov veliko pridobi. “Predvsem se nam zdi pomembna ta strpnost, ki jo najbolj znajo pokazati, nam pa to kar manjka,” je dejala. Veseli jo tudi, da so z novelo zakona o volitvah v DZ, ki je začela veljati februarja, pridobili volilno pravico. “Prepričana sem, da jih bodo politiki zdaj bolj upoštevali, ker bodo pri njih lahko dobili tudi svoj glas, če bodo se zavzemali za stvari, ki so za njih pomembne,” je dejala.

Glavni programi društva so sicer pomoč posameznikom z Downovim sindromom čez vsa življenjska obdobja, prek intenzivnih seminarjev in taborov. Poleg tega nudijo družinskim članom terapevtske dejavnosti, saj ravno v prvih obdobjih najbolj potrebujejo podporo. Po besedah Bužan si želijo, da bi razvili tudi stanovanjske enote, kjer bi lahko osebe z Downovim sindromom živeli samostojno.

Downov sindrom ali trisomija 21 je najpogostejša kromosomska posebnost. Značilnosti sindroma je leta 1844 prvi opisal britanski zdravnik John Longdon Down. Kromosom 21 je v vsaki celici prisoten trikrat, kar upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj. Vzrok za takšno motnjo je največkrat naključen, tveganje pa se povečuje s starostjo staršev. V povprečju se rodi en otrok z Downovim sindromom na približno 800 do 1000 otrok.

STA
Arhiv DOSTOP.si

Sorodni članki

Back to top button